Você sabe o que é MPS?

(Esse post é uma dica do Vinícius Ribeiro, leitor do Sapatômica)

A MPS, abreviação de Mucopolissacaridose, é uma doença genética, metabólica hereditária e rara. De forma simplificada, significa dizer que a criança nasce com a falta ou deficiência de uma enzima para digerir um açúcar (o mucopolissacarídeo). No total, existem sete tipos de MPS conhecidos pela medicina.

É uma doença progressiva, de múltiplas faces e precisa ser diagnosticada precocemente. Hoje, o maior obstáculo para o tratamento dos pacientes com MPS é a falta de conhecimento sobre ela. Em muitos casos, o diagnóstico não é dado pois muitos sintomas são comuns a outras doenças”, afirma o pediatra e hepatologista infantil Marcelo Kerstenetzky.

O especialista garante que existem cerca de 500 pacientes diagnosticados no Brasil. Em Pernambuco são 39 casos identificados com mucopolissacaridoses, mas há suspeita de que o número de casos seja muito maior. A notificação não ocorre justamente por conta do desconhecimento da classe médica.

Por conta disso as associações de pacientes existentes em diversos Estados do País estão organizadas em prol de ações para informar e conscientizar a sociedade e os profissionais de saúde sobre a importância da detecção e tratamento precoce da MPS. Em São Paulo, inclusive, há uma lei (15.350/2010) que instituiu o Dia Municipal de Orientação sobre Mucopolissacaridose, que é realizado anualmente no dia 15 de maio.

Atualmente os portadores de Mucopolissacaridose só conseguem auxílio por via judicial, ou seja, precisam processar o governo para ter direito a um tratamento que melhora a sua qualidade de vida. O custo mensal ultrapassa os 50 mil reais! Sem serem tratados, os portadores de MPS morrem, ainda na infância.

Você pode ajudar a mudar essa situação, assinando a petição por uma lei, semelhante a dos medicamentos para AIDS, que obrigue o governo a subsidiar o tratamento da MPS. Não temos tempo a perder. A cada hora, a qualidade de vida de um portador de MPS e da sua família, pioram. Vamos mostrar ao governo e ao Ministério da Saúde que nos importamos e que exigimos que todos as pessoas tenham oportunidades iguais de saúde e de qualidade de vida.

O Deputado Federal Vicentinho dentre outros, estão nesta luta a muito tempo com Dudu Próspero, o rapaz da foto acima. Eu o sigo a muitos anos e com felicidade, ganhei dele um calendário que ele me enviou! Obrigado Dudu Próspero